Le Carnet Orange

Carnet de voyage, attrape-rêves, à spirales, bleu, parfois orange, grimoire, autel des sacrifices, feuilles volantes, capturées et aplanies

Les personnes handicapées le sont vraiment, vous savez

Ma mère étant décédée des suites d’une sclérose en plaque qui l’aura progressivement privée de ses facultés motrices et en partie intellectuelles, je pense que je suis bien placée pour en parler.

Dire de quelqu’un qu’il est handicapé n’est pas une injure, c’est un fait. Si vous ne pouviez pas marcher et à peine vous nourrir tout seul, vous appelleriez ça comment, vous ? Un handicap ne vous empêche pas de faire les choses comme tout le monde. Il vous empêche de faire ce que vous devriez pouvoir faire, normalement, parce que votre corps est conçu pour ça.

Si nous vivons dans un monde adapté aux personnes valides, c’est pour ça : parce que nous sommes plus nombreux et que le handicap comme la maladie sont des accidents de parcours, des anomalies. Évidemment, ça ne doit pas servir de prétexte pour ralentir la mise aux normes d’accessibilité ; vous pensez bien que ça m’a fait plaisir que ma mère puisse venir faire du shopping avec moi, ou n’importe quelle activité que les mères normales font avec leurs gosses.

 

Ce qui me tue, c’est qu’en France tout du moins, on dirait que tout le monde devrait être comme tout le monde pour avoir droit au respect. Mais si vous avez besoin de ramener la personne en face de vous à la normalité, à l’identité, pour pouvoir interagir avec elle, c’est vous qui avez un problème. Ma mère était atteinte d’un très lourd handicap moteur, les sourds n’entendent pas et les aveugles ne voient pas. C’est comme ça. Si vous avez besoin de vous dire « mais au fond ils sont comme nous » pour ne pas les considérer comme des sous-humains, je vous invite à revoir vos propres conceptions de l’humain, de la nature, et du respect que vous leur vouez.

 

Je pense, mais là je m’éloigne de ce que je connais, que la question est plus épineuse quand on parle de handicaps cérébraux, parce que qui dit cerveau pense intelligence. J’imagine que c’est la raison pour laquelle les autistes se battent pour être considérés comme des personnes normales et que mes élèves dyslexiques ont été profondément vexés quand ma bizarre collègue les a « traités » d’handicapés. Ils se sont sentis attaqués sur leur Q.I.

Alors que je ne pense pas trop m’avancer en disant qu’avoir des difficultés à lire et à écrire, c’est réellement handicapant.
 
Ce que je veux dire, c’est que je trouve épuisant qu’ici les gens passent leur temps à essayer de se trouver des points communs pour au mieux vivre ensemble ou au pire se tolérer. On n’a pas besoin d’être pareils ni même de se comprendre pour avoir le droit d’être respecté, si ?

 

En revanche, si changement de regard il doit y avoir, il me semble également nécessaire d’ouvrir le débat sur la différence entre « droits » et « possibilités ». Ici, je vais prendre appui sur mon expérience personnelle en évoquant le cas d’un de mes élèves.

Je conçois qu’avoir mis au monde et porter à bout de bras un enfant souffrant d’un ou de multiples handicaps soit immensément douloureux. J’entends bien la volonté farouche de lui offrir malgré tout une belle vie, similaire à celles des autres enfants. Mais… c’est impossible. C’est comme essayer de faire rentrer un rond dans un trou carré : ça rippe, ça brûle, c’est source de souffrances décuplées.

Le dernier élève qu’on ait, à la demande des parents, essayé de faire fitter dans une classe « normale » en a fait les frais. Il ne possédait pas les compétences intellectuelles pour suivre une scolarité normale. Il ne comprenait strictement rien de ce que l’on faisait et ne parvenait pas à interagir avec les autres élèves, ni avec les profs. Je pense qu’il en avait tout à fait conscience. Les parents ont fini par le placer dans un établissement adapté, mais ils nous en ont tenu responsables, nous rappelant que la loi nous obligeait à l’intégrer et à ajuster nos pratiques. Moi, je pense qu’être enfin entouré de professionnels qui le comprenaient, et d’adolescents souffrant des mêmes troubles que lui, a dû être un soulagement. À mon avis, ce gamin n’aura même jamais de métier. Ce doit être épouvantable qu’on s’escrime à tenter de faire de vous ce que vous ne serez jamais.

 

Avoir les mêmes droits ne signifie pas que nous soyons tous les mêmes. Non, cet enfant n’est pas normal, au sens où il ne correspond pas à la norme. La norme n’est en soi ni bonne ni mauvaise, donc s’en écarter n’est ni bon ni mauvais non plus. Nous ne sommes, malheureusement, pas tous égaux. Pas en droit, évidemment, mais de fait. La nature peut nous réserver de sacrés coups de pouces comme d’indicibles malchances. En tant que société, je crois qu’on doit tous apprendre à vivre avec. On devrait être capables d’assumer nos forces et nos faiblesses, et de s’entraider, sans jugement et sans se forcer.

 

Je suis désolée si j’ai encore écrit un pavé moralisateur, mais c’est un sujet qui me tient à cœur, tant à cause de maman que pour mes élèves dont j’aimerais qu’ils vivent mieux leurs différences !

 

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7 réponses à “Les personnes handicapées le sont vraiment, vous savez”

  1. Maloriel dit :

    Je trouve que tu as totalement raison (enfin, ça ne va pas t’étonner, ça :D). Ne pas parler de la différence, faire comme s’il n’y en avait pas, c’est la stigmatiser, il n’y a pas d’autre mot. Je trouve que c’est une mentalité assez française : l’intégration à tout prix. Comme si la république allait s’effondrer si ses citoyens étaient incapables de se comprendre, alors que tu as raison, nul besoin de comprendre pour faire preuve de respect. Comme si les « valeurs » de la république était tellement faible qu’il fallait des citoyens formatés de la même façon pour y être sensible. Le discours sur la tolérance est grandement hypocrite, et tu as raison : si on fait un effort pour accepter l’autre, c’est nous qui avons un problème, pas l’autre. Bref, une belle façon de célébrer le 1er mai, même si ce n’était sans doute pas l’intention :)

  2. Maloriel dit :

    (je voulais dire : « si on DOIT faire un effort » pour accepter l’autre, parce que ça devrait être naturel, pas un comportement influencé par un sens de la morale ou du devoir)

    • Nathalie dit :

      Ça me fait très plaisir que tu dises ça, parce que j’étais sur le point du supprimer mon billet, le trouvant, tout compte fait, inutile et sentencieux :)

      • Maloriel dit :

        Non, absolument pas sentencieux, c’est une opinion marquée, c’est différent. Ne supprime pas ce billet : bien au contraire, je pense qu’il pourrait être utile à tout un tas de gens, qu’on soit handicapé ou proche d’un handicapé, et même au-delà de ça, quand on est confronté à une différence socialement mal perçue. C’est comme le racisme et le sexisme, on croit souvent, moi y compris, ne jamais pouvoir être aussi con, jusqu’à ce qu’on se rende compte qu’on l’est

  3. Entdaurog dit :

    Salut Kalys (et salut Maloriel, au passage) !

    Je pense qu’il est important de s’exprimer sur ces sujets, parce qu’il n’y a que dans l’expression généralisée que ces différences peuvent être, non pas supprimées, mais « gommées » dans les rapports quotidiens…Et il faut du courage pour s’exprimer, surtout sur un sujet qui te touche à ce point. Alors, maintiens ton billet !

    Je pense aussi qu’il est nécessaire de tenter d’intégrer les enfants atteints de handicap dans un parcours scolaire « classique » autant que possible, parce qu’on sait que l’environnement humain peut constituer une aide au développement très important. Malheureusement, il arrive que ce soit impossible, et alors d’autres voies peuvent être proposées qui permettent tout de même d’avoir une activité à peu près professionnelle (par exemple, il existe je crois des établissements qui travaillent avec des animaux, notamment pour les enfants atteints d’autisme). Mais le bénéfice potentiel vaut la tentative. Dans le cas que tu évoques, l’enfant avait-il la statut (administratif) d’handicapé ? ULIS ? y avait-il eu un travail avec la MDPH en amont ? Je pense qu’il doit être difficile pour des parents de se rendre compte de l’impossibilité que son enfant suive une scolarité classique, ce qui, peut-être, concrétise une différence difficile à accepter (en soi, pour l’avenir de son enfant, et éventuellement du point de vue « culpabilité de géniteur » – je n’ai pas trouvé d’expression plus « lisible »).

    Concernant ta collègue…a-t-elle voulu dire que ces élèves étaient malheureusement empêchés par leur dyslexie d’accéder facilement à la lecture / l’écriture (comme toi plus haut) ? Peut-être considérait-elle que le mot « handicap » n’est pas une catégorie, mais recouvre toute une variation de difficultés, à différents niveaux d’intensité, et dont la dyslexie pouvait faire partie ? Peut-être a-t-elle voulu choquer volontairement ?

    Bien sûr, on n’est pas égaux (puisque génétiquement différents, déjà, et puis issus de contrées différentes, avec un environnement social plus ou moins favorable, etc.)… La loi n’est là que pour garantir (plus ou moins) une égalité de chances. Mais ça peut être très difficile d’assumer une différence (une origine pas bien acceptée, une orientation sexuelle, une particularité physique, etc.), en particulier parce que, dès le plus jeune âge, cette différence t’est renvoyée dans une grande partie des rapports que tu peux entretenir avec tes semblables (par exemple : https://www.alorsvoila.com/2018/04/21/le-texte-que-jaurais-voulu-lire-quand-javais-onze-ans-2/). Tu le vois très bien dans la façon dont les gens regardent au premier contact le point de handicap / de différence, et détournent ensuite les yeux. À ce niveau, c’est l’ensemble de la société (en tant qu’ensemble d’individus) qui doit changer. Parce que, si on doit s’assumer en tant que personne limitée par un handicap (c’est difficile d’accepter d’être limité dans ce qu’on peut vouloir faire), la société doit également assumer que ce handicap en soi ne devrait pas influer sur les rapports quotidiens. Et ça, c’est pas gagné…parce que c’est l’ensemble des individus qui composent ladite société qui doivent accepter cela pour que les différences soient « gommées ». ça ne supprimerait pas la différence, mais ça la rendrait insignifiante dans les rapports quotidiens. Et, encore une fois, cela ne peut passer que par l’expression. Donc, c’est re-bien de s’exprimer.
    Mais c’est également difficile parce que cette différence peut être fondatrice pour la personne, et donc indissociable de ce qu’il est.
    Difficile, mais faisable…C’est un travail sur soi, je pense.

    A+

    PS : tiens, « fitter » ? ;-)
    PPS : sur la différence, je conseille La forme de l’eau, un joli conte de fée avec pas mal de moments de pure grâce
    PPPS : je rejoins carrément le dernier commentaire de Maloriel
    PPPPS : un lien intéressant sur ce sujet : http://www.lemonde.fr/emploi-handicap-enjeux-d-hier-et-de-demain/article/2018/03/29/explorer-la-notion-d-inclusion-pour-aller-plus-loin_5278152_5270287.html
    PPPPPS : j’irai peut-être bien voir Monsieur Je-sais-tout quand il passera par chez moi…

    • Nathalie dit :

      Salut Entdaurog !

      Merci infiniment pour ton message. Je te présente mes excuses pour le temps de réponse : ce billet a généré une réaction en particulier, dans ma boîte mail, qui m’a ulcérée et que j’ai voulu prendre le temps de digérer. Rien à voir avec toi, donc, mais je n’avais pas alors le courage de reprendre le fil de mon discours. Par ailleurs, je ne sais pas pourquoi ton commentaire a dû passer en modération… Tu as changé d’adresse mail, peut-être ?

      Tu as raison, j’aurais dû préciser le contexte, concernant mon élève. En fait, nous travaillions en étroite collaboration avec la MDPH. Je ne sais pas le nom exact de son syndrome, c’est quelque chose liée aux circonstances de sa naissance je crois, d’où peut-être une « culpabilité de géniteur », comme tu dis. Il avait donc suivi une scolarité « normale », quoiqu’aidé par une AVS et étant régulièrement absent parce qu’il devait recevoir des soins avec une ergo. Plusieurs cours lui étaient épargnés : le sport, parce que ses soucis de motricité ne le lui permettaient pas, et l’anglais parce que ma collègue ne pouvait pas l’évaluer. Il était incapable d’apprendre une autre langue, sachant qu’il ne comprenait déjà pas vraiment la sienne. Moi-même j’ai cessé de l’évaluer, parce que ça n’avait aucun intérêt. Sa maman rédigeait ses rédactions, il ne voulait pas tester d’autres formes de productions écrites (j’ai proposé par exemple de réaliser ces devoirs sous forme de romans-photos), et pour ce qui concerne l’orthographe, impossible, même avec des QCM – il répondait au hasard, faute de comprendre ce qu’il lisait.

      Bref, nous avons cherché d’autres manières de l’inclure, mais on arrive vite en bute à un problème : même si on laisse tomber les notes – ce que certains de mes collègues font avec l’intégralité de leurs classes -, on ne peut pas non plus évaluer ses compétences. Pas qu’il n’en ait aucune… Mais à ma connaissance, il n’en possède aucune de scolaire. Or, in fine, c’est bien les compétences scolaires qui intéressent les établissements « normaux », généralistes. Même si on accorde de plus en plus d’importance aux compétences sociales par exemple, cet élève n’en était pas vraiment capable. Je pense – et là c’est une interprétation personnelle – qu’il ne parvenait pas à établir de communication parce qu’il était frustré. Frustré d’être traité différemment (le fait d’avoir une AVS), frustré de s’ennuyer à longueur de journée. Résultat, il insultait sans cesses ses camarades de classe (pourtant adorables et toujours prêts à l’épauler) et traitait son AVS comme un chien. Sur ce point, je pense d’ailleurs qu’il tentait d’imiter les interactions des autres élèves, mais comme il n’était pas capable de les replacer dans le bon contexte, il tombait toujours à plat.
      Ce qui était un peu frustrant pour nous, c’est que sa maman enseigne au primaire : elle connait les difficultés. Mais elle s’en est servi justement pour décrêter que tout était notre faute, qu’elle, elle aurait su faire. Sans pour autant nous proposer de solutions.

      En revanche, il me semble que des dispositifs comme les ULIS sont hyper intéressants. On a une classe ULIS dans un des établissements où je bosse, mais pas dans celui où était inscrit cet élève.

      Ma collègue a, je pense, manqué de tact. Elle voulait sans doute signifier la même chose que moi dans ce billet. Mais tu ne peux pas (à mon avis) balancer ça sans explication à des adolescents. Un ado, tu lui dis qu’il est handicapé, il le prend pour une insulte, parce que tous ses camarades l’emploient comme ça (même si ça part de la gentille moquerie, ça reste une manière de dire « eh, t’as du mal toi », donc le dire à quelqu’un qui a vraiment du mal… à cet âge…) Je pense qu’il fallait contextualiser, pas juste le dire.

      L’article que tu as linké, « le texte que j’aurais voulu lire quand j’avais onze ans », m’a beaucoup émue. J’essaie de rendre ça possible. D’être soi-même. Et c’est difficile, pas pour les raisons invoquées par l’auteur, je crois. Mais parce que nous autres adultes, nous éprouvons les mêmes difficultés à être nous-mêmes. Parce que comme je l’ai écrit sur mon autre blog (si t’as pas l’adresse de Paradize, je peux te la donner), l’adolescence, c’est pas une crise. C’est une prise de conscience. Et cette conscience-là peut pas s’éteindre. Alors on doit tous dealer avec, tous les jours. Et nous autres adultes, on a nous-mêmes parfois bien du mal à nous affirmer. Plusieurs de mes collègues sont aussi obsédés par les conventions sociales que nos élèves qui essaient de se définir les uns par rapport aux autres. Ça demande une putain de force de caractère, d’être soi-même. Je pense l’avoir. Et pourtant, souvent, je ferme ma gueule, par timidité ou peur de déplaire. Je sais être moi, mais je ne sais pas encore défendre les autres.

      Et puis parfois, on détourne les yeux parce que ça nous renvoie à nos propres peurs. En tout cas, en ce qui me concerne, j’ai énormément de mal à regarder dans les yeux une personne lourdement handicapée au plan physique, parce que ça me rappelle maman, et que ça me confronte à ma propre terreur de la déchéance.

      Merci encore pour ton message. Ta bienveillance me touche énormément.

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